MAJKA UVIJEK NAĐE NAČIN Mala Kiara počet će u mjesecu Down sindroma izrađivati s majkom balzame za usne, ali i dušu

Mjesec ožujak oduvijek su krasile boje i buđenje prirode, a njegov 21. dan u kalendaru cijeli svijet skladno i tradicionalno obilježava najšarenijim bojama, empatijom i posebnom ljubavlju, baš zato što je posvećen onima najposebnijima među nama – djeci s Downovim sindromom.

Jedna od samo malo posebnijih je i 16-godišnja Kiara Beno iz Mostara, kako je majka Sanda opisuje, klasična tinejdžerka, koja će ove godine svoj dan dočekati na potpuno drugačiji način do sada. Mala Kiara i majka Sanda ovog ožujka odlučile su pokrenuti svoj pravi mali biznis, pa će tako zajedničkim radom stvarati specifične prirodne balzame za usne, koji će nositi baš Kiarino ime, a njene spretne ruke učinit će sve što je potrebno da bi ovaj mirisni lijek za usne dobio svoj konačan oblik te pronašao put do srca sugrađana.

Koliko je važno što se Sanda, inače fitoaromaterapeut i jedna od osnivačica te bivša predsjednica Udruge za Down sindrom iz Mostara, odlučila na ovaj korak uključivanja kćerke u stvarni posao, pročitajte u nastavku testa.

“Šarene čarape šalju svoju poruku. Skreću pažnju na različitost. Daju podršku, ali na jedan dan, a djeci i odraslima sa ovim sindromom podrška i uključivanje treba svaki dan i u svakoj fazi, od vrtića do zaposlenja. Razmislite o tome imaju li je? Ima li u vašem okruženju zaposlenih s Downovim sindromom”, upitala je Sanda.

Kiara je prvo od četvoro djece obitelji Beno, a kako njena majka kaže, onaj jedan kromosom više kojeg je dobila po rođenju, nikada nije značio problem ili prepreku za borbu.

“Kako nam se bliži Dan osoba sa Downovim sindromom, a Kiara je već djevojka, razmišljala sam kako bismo ga obilježili, a da ona bude potpuno uključena. Da pokažemo ono što je važno. Ono što je život i ono što je pravo svake osobe na ovoj planeti, a to je da radi. Zapravo, kada sam upisivala fitoaromaterapiju, nju sam već tad vidjela kao svog partnera, kao nekoga tko će mi pomoći i sudjelovati u stvaranju malih prirodnih lijekova. Ja sam za svoju Kiaru pronašla način”, započela je Sanda Beno za Hercegovina.info.

Kako kaže, ono što je problem kako u Mostaru, tako i u drugim gradovima, jest nedovoljna podrška institucija i društva na način uključenosti drugačijih osoba.

“Uvijek je prisutna borba uključivanja u vrtiće, škole. I samoj Kiari približava se vrijeme upisa u srednju školu, a ne znamo što nas čeka, ne znamo uređenost zakona u vezi toga te spremnost škola, pa to bi i bili neki propusti s kojima se susrećemo. Ipak, mi smo navikli boriti se, a ovaj put želimo skrenuti pažnju da takva djeca uistinu mogu i žele raditi i stvarati nešto svojim rukama i djelovanjem”, objasnila je Beno.

Novi i veliki početak obitelji 

Kako nam kaže, za njihove probleme uvijek postoje neki izgovori od strane institucija, bilo to prebukiranost ili neupućenost i nedostatak edukacije, uređenosti zakona i pravilnika. Kada je u pitanju Kiarino zaposlenje, Sanda ističe da je danas jako teško svima pronaći zaposlenje, a kamoli osjetljivim grupama.

“Ja sam predložila ovu ideju, Kiara je pristala, podrške bliskih ljudi ne manjka, a izrada tek treba početi”, istaknula je Beno.

Sanda se nada da će ovaj projekt nastaviti svoj život i u budućnosti, a balzami nje i njene kćerke će zasigurno osvojiti i srca i usne brojnih ljudi kod nas.

“To će biti posebni balzami za usne od potpuno prirodnih sastojaka, za one najmlađe i najstarije. U pitanju su recepture koje ja i inače koristim u svom radu, a spremili smo i poseban dizajn etiketa koji će, sigurna sam, sve oduševiti. Recepture se prilagođavaju, a ponuda će biti raznolika, od boja do šljokica. Sve to ću raditi sa svojom Kiarom po prvi put i jedva čekam da počnemo”, kazala je Sanda za naš portal.

Poseban značaj nosi sama priča što to rade baš njih dvije zajedno, uz poruku da jedna drugoj uvijek čuvaju leđa, a majka ponosno ističe i činjenicu da je karakterna sličnost nje i male Kiare nevjerojatno bliska.

“Ovo je naš veliki početak, a s njenim punoljetstvom mislim da će ovo i odrediti njen put u životu. Bit će ravnopravni radnik, prisutna i uključena u svim fazama rada. Nadam se da ću uspjeti snimiti i neki kadar za mreže, kao i da će se njen brat i sestre uključiti u sve ovo. Za pripremu jednog balzama planirano je da se utroši malo više od sat vremena. Ovo će njenu maštu, ali i sposobnosti podići na neki viši nivo i jako sam sretna zbog toga. Što jednoj majci više treba”, zaključila je ponosno Sanda.

Svi balzami će biti objavljeni na stranici “Vida fitoaromaterapija” uskoro i bit će dostupni za naručivanje po cijeni u iznosu od 10KM.

Znate li što je Downov sindrom i kako je otkriven?

Svjetski dan Down sindroma se obilježava od 2006. godine, a prvi put je obilježen u Singapuru.

Sindrom je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime Down potječe od imena engleskog ljekara Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju.

Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 hromosoma. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca.

Jedno od 650 novorođene djece u općoj populaciji rađa se s ovim sindromom.

Unatoč tome, ljudi s Downovim sindromom imaju puno toga za ponuditi zajednici u kojoj žive, a njihova jedinstvenost i osobnost često su izuzetno inspirativne za one koji ih poznaju.

Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.