OBOLJELI OD MULTIPLE SKLEROZE U MOSTARU DOBILI UDRUGU 'Saznanje da imaš tešku bolest ne mora značiti kraj'

U utorak je Mostaru održana Osnivačka skupština Udruge "Bolji dani" koja okuplja oboljele od multiple skleroze u Hercegovačko-neretvanskoj županiji. Za predsjednicu Udruge izabrana je Klaudija Mikulić, a tajnik Udruge je Janja Stojčić. U Upravni odbor imenovani su: Igor Bevanda, Ornela Bilušić, Katarina Čerkez, Božena Džidić i Mirela Papac.

Predsjednica Klaudija Mikulić nam je pojasnila kako je došlo do osnivanja udruge.

"Nevjerojatan splet okolnosti i “slučajnih” susreta doveo je do upoznavanja nekoliko nas žena oboljelih od MS.  Sastajale smo se na kavama gdje bi razmjenjivale iskustva i družile se. Vremenom je broj oboljelih u našoj WhatsApp grupi  rastao. Budući da je udruga koja je ranije postojala ugašena, počele smo razmišljati o osnivanju nove.  Naša prijateljica Mirjam Jukić iz Vinkovaca, predsjednica MS Tima Hrvatska prva nam je dala podršku, kao i prof. dr. sc. Inge Klupka-Sarić i Savez udruženja FBiH.

Svjesne smo da je osnivanje udruge jako zahtjevan, odgovoran i nezahvalan posao. Unatoč svemu odlučile smo se na taj korak s namjerom da okupimo oboljele kako bi jedni drugima bili podrška. U našoj grupi okupila se jako dobra ekipa što nam je dalo snagu da se "bacimo" na posao. Mi oboljeli često imamo nevidljive simptome koji nam otežavaju život i baš zato želimo postati "vidljivi" . Želimo da se novooboljeli imaju kome obratiti, podijeliti svoje brige, dobiti ohrabrenje i zajedno tražiti rješenja za sve probleme s kojima se susrećemo. Mjesto predsjednice udruge « Bolji dani »  prihvatila sam isključivo zato jer imam povjerenja u moje MS prijateljice koje su tu uz mene od početka. Zajedno ćemo kroz suradnju s drugim udrugama pomagati oboljelima i težiti ispunjavanju ciljeva udruge", rekla je Mikulić za Hercegovina.info.

 Ona je uputila i riječi zahvale svima onima koji su dali svoj obol u cijeloj priči.

"Zahvaljujemo se svima koji su došli na Osnivačku skupštinu i tako podržali osnivanje Udruge. U kratkim razgovorima dogovorili smo susrete i suradnju s udruženjima oboljelih od MS Istočne Hercegovine, udruženja oboljelih od MS "Feniks" Goražde i saveza Udruženja OMSFBIH. Prijateljske udruge iz Mostara ponudile su nam korištenje svojih prostorija za sastanke i druženja, nadamo se da ćemo u budućnosti imati svoje prostorije gdje bi mogli organizirati druženja, predavanja, edukacije i radionice. Zahvaljujemo upravi i osoblju HDHS Kosača koji su im ustupili dvoranu za Osnivačku skupštinu i ponudili svoje prostorije za buduće potrebe Udruge. Abida Pehlić iz udruženja “Novi put” ponudila je članovima psihološku pomoć stručnjaka koji djeluju u spomenutoj udruzi. Hemofarm je osigurao vrijednu donaciju suplemenata, a Teco bar, Rauch, Cocta, Stark i Sarajevski kiseljak  osigurali su malu zakusku, dok je Fotostudio « Joker » profesionalnim fotografiranjem popratio Osnivačku skupštinu", kazala je Mikulić.

Recimo kako je Udruga i dobila svoju himnu, a to je pjesma mlade glazbenice iz Mostara Pave po kojoj je Udruga i dobila ime.

Sadržaj se učitava...

Članica upravnog odbora Udruge Mirela Papac izraziti je borbenog duha i bolest je nije pokolebala u svakodnevnim aktivnostima.

"Mislim da je dijagnoza multiple skleroze svakome od nas teško pala. Ali, samo saznanje da imaš tešku bolest i što ti sve prijeti ne mora značiti kraj. Upravo je ta spoznaja većini nas pomogla da promijenimo stav prema životu i sebi. Više se radujemo životu. Ja sam, hvala Bogu, dobrog fizičkog stanja i bijeg od razmišljanja što bi moglo biti, sam našla u trčanju. Zahvaljujući podršci divne ekipe iz škole trčanja Sanus Motus, otrčala sam do sada četiri polumaratona. To je bolest s tisuću lica, možda bi trebalo tisuću stranica za opisati svako njezino lice, i opet možda ne bi naišli na razumijevanje kod ljudi, ali zašto ne okrenuti tisuću i prvu stranicu i ispisati svoju priču", rekla je Papac za Hercegovina.info.

Osnovni ciljevi rada udruge su: unaprjeđivanje kvaliteta liječenja i položaja oboljelih od MS, promicanje prava oboljelih od MS, posebno osoba kojima je bolest pridonijela tjelesnom oštećenju i invalidnosti te djelovanje na izjednačavanju mogućnosti dijagnostike i liječenja s ostalim sličnim bolestima, zalaganje za zaštitu prava oboljelih od MS kroz sustavnu i socijalno institucionalnu podršku kako bi se uvažavale njihove potrebe i dostojanstvo, unaprjeđivanje kvaliteta života oboljelih od MS i njihovih obitelji pružanjem volonterske i profesionalne psihološke i psihosocijalne pomoći, suradnja, informiranje, edukacija i zagovaranje zajedničkih interesa s drugim organizacijama civilnog društva u HNŽ, širenje relevantnih podataka i informacija u vezi s MS te najnovijih znanstvenih spoznaja iz područja u svrhu očuvanja zdravlja oboljelih, edukacija i bolje informiranje oboljelih od MS, njihovih obitelji, javnosti i stručnjaka, te osiguranje logističke podrške oboljelima od MS.

Osnivačku skupštinu su svojim prisustvom i prigodnim obraćanjem podržali doc. dr. sc. Nataša Pejanović - Škobić predstojnica Klinike za neurologiju SKB Mostar, prof. dr. sc. Dragan Babić s Klinike za psihijatriju SKB Mostar, Branimir Tamindžija predsjednik Udruženja Multiple skleroze regije Istočna Hercegovina, Edin Čišija predsjednik Skupštine Udruženja oboljelih od Multiple skleroze FBiH, Dijana Pleh, predsjednica Udruženja oboljelih od Multiple skleroze BPK Goražde "Feniks", Ivica Pavlović predsjednik Udruge paraplegičara i oboljelih od dječje paralize "Marko Ravlić", Igor Ledić predsjednik Udruge za Down sindrom u Mostaru, Abida Pehlić predsjednica Udruženja Novi put iz Mostara, Kristina Pehar, jedna od voditeljica sigurne kuće Majka Krispina iz Međugorja, Ivan Skaramuca, jedan od organizatora Mostarskog polumaratona, Darko Bilić iz rehabilitacijskog centra Život i Željka Rubinić ispred UG Nešto Više.

Multipla skleroza je najčešća autoimuna demijelinizacijska upalna bolest središnjeg živčanog sustava (mozga i leđne, tj. kralježnične moždine). Pretežno je to bolest mladih osoba, a kod većine se bolesnika znaci bolesti javljaju između 20. i 45. godine života, rijetko prije 15. i nakon 55. godine. Posljednjih godina nažalost je zabilježen porast broja oboljelijh i u BiH.

Sutra donosimo ispovijest jedne Mostarke o borbi s ovom podmuklom bolesti.

Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.