ZAPOČELO LIJEČENJE MLADE MOSTARKE Amila Zukić koja boluje od rijetke bolesti dobila prvu terapiju skupocjenog lijeka

Amila Zukić, 27-godišnja samohrana majka iz Mostara koja boluje od rijetke bolesti akutne intermitentne porifirije jučer je primila prvu dozu spasonosnog lijeka Givosiran.

Prema saznanjima mlada Mostarka je izgledno jedina kojoj je potvrđena ova dijagnoza, a nakon apela nje i obitelji, ubrzo je cijela javnost bila senzibilirana kako bi se pronašao dragocjeni lijek. Osim javnosti, u cijeli slučaj uključile su se nadležne zdravstvene instance.

Jučerašnja doza za Amilu Zukić označuje prvu od dvanaest koje će primiti u narednim mjesecima, a lijek koji dolazi iz Sjedinjenih Američkih Država trebao bi joj osigurati normalan život na duže staze.

Amila ne krije nadu i radost zbog terapija koje su započele jer je očekivala da će cijela borba biti puno teža.

"Ovim putem moram još jednom od srca zahvaliti prije svega dr. Maji Karin iz SKB Mostar koja je od samog početka uz mene i moju obitelj. Ne znam i ima li smisla svakoga nabrajati ponaosob, kroz cijeli proces sam osjećala veliku podršku. Od institucija moram zahvaliti Federalnom ministarstvu zdravstva na čelu s ministrom Rimcem i njegovim suradnicima koji su imali sluha, kao i federalnom ZZO.

Što se tiče aplikacije lijeka sve je išlo s lakoćom i bez problema. Očekujemo i nadamo se da će ova terapija biti od pomoći i da će se kvaliteta života popraviti. Da budu dani bez napada i bolova. Da će se bolest staviti u neko stanje remisije", priča za hercegovina.info Amila Zukić.

Preporuka iz Zagreba

"S terapijom po preporuci liječnika iz Zagreba nastavljamo sada godinu dana koliko nam je i odobreno, a za dalje će se vidjeti. Svakako se nadamo da će se sve kako zbog nalaza, i stanja moći realizirati svaka aplikacija bez problema. A najviše se nadamo i molimo Boga da će terapija djelovati", kazala je.

Kako sami naziv podmukle bolesti kazuje, riječ je o akutnim napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati. Jedan od zadnjih takvih jakih napada Amili se dogodio krajem svibnja. 

Na prijedlog ministra zdravstva Nediljka Rimca donesen je zaključak o usvajanju informacije Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih za osiguranje terapije za liječenje Amile Zukić.

Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH bio je zadužen za nabavu lijeka Givosiran u iznosu 59 tisuća maraka mjesečno, odnosno 711 tisuća na godišnjoj razini. Za realizaciju ovog Zaključka, uz navedeni ZZO, zaduženo je i federalno ministarstvo zdravstva.

ŽIVOTNA PRIČA MAJKE IZ MOSTARA Medicinska sestra jedina u BiH boluje od rijetke bolesti, no lijeka za nju na listi nema

Amila Zukić je 27-godišnja djevojka iz Mostara koja kao medicinska sestra radi ono što je uvijek htjela - u Klinici za dječje bolesti SKB Mostar brine o, kako sama kaže, malim…

Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.