UKLJUČI SE I POMOZI Za 24 dana naših 17-oro djece gubi pravo na lijek, iz ministarstva su i gluhi i nijemi

„Oni zaslužuju lijek #SMA“, poruka je akcije koja se širi društvenim mrežama, a koju su pokrenuli roditelji djece oboljele od rijetke bolesti pod nazivom spinalna mišićna atrofija (SMA). Malena djeca velikoga srca, kako nazivaju njih 17-oro, za nešto više od 20 dana izgubit će pravo na „milostivo davanje“ doze lijeka koja ih je održavala prethodne tri i pol godine. Prema riječima roditelja, Federalno ministarstvo zdravstva za ovaj problem je i gluho, ali i nijemo, jer na molbe i pisanja očajnih roditelja i udruga nije se još uvijek nitko udostojio odgovoriti.

Kako je to ovisiti o tuđem milostivom davanju lijeka koji će jedno malo biće održati u životu ili u najboljem slučaju navesti na napredak, najbolje znaju oni za koje se kaže da ne postoji veća ljubav na svijetu od njihove, roditelji malih boraca.

„Pokrenuli smo akciju 'Oni zaslužuju lijek #SMA', a cilj nam je podići svijest u javnosti o naših 17 oboljelih od ove bolesti, koji primaju terapiju u FBiH. Za četvoro oboljelih je država snosila troškove sve do studenog, točnije dok nije lijek registriran. Čim su ga registrirali, oboljeli su ostali bez terapije. Pored toga, jedno dijete je na drugoj vrsti terapije, ali je također 'poklonjen' lijek, a sada se, nažalost, ovom svemu pridružilo još jedno dijete. Za nešto više od dvadeset dana ističe milostivo davanje doze ovog lijeka, točnije 1. travnja, a Federalno ministarstvo zdravstva još uvijek nije riješilo ništa za njihovu terapiju“, započela je Marija Goluža Puljić za Hercegovina.info.

Marija je majka male Ane, djevojčice koja također boluje od SMA, a čija je priča još prije nekoliko godina podigla Hercegovinu na noge. Ipak, sada je red ponovno na borbu, a kako nam majka kaže, u ovoj priči još samo javnost može imati utjecaj.

Baš zbog toga roditelji su pokrenuli na društvenim mrežama trend koji podrzaumijeva fotografiranje građana s papirom na kojem piše „Oni zaslužuju pravo na lijek! #SMA“.

Darivatelji produžili rok, a država opet ostala nijema 

„Milostivo davanje znači da nam konkretno proizvođač daje lijek za našu djecu. To ide postupkom da država potpiše ugovor sa firmom i državom koja ima novi lijek, a koji još uvijek nije odobren te nam ga onda oni daruju. Ipak, tu postoje i uvjeti, točnije naša država je imala rok od tri godine da stavi lijek na svoju listu. Rok je i produžen od strane darivatelja i to za pola godine, što dalje implicira da je već prošlo tri i pol godine otkad je lijek odobren, koliko je i moja Ana na terapiji, a naša država i dalje nije učinila ništa da bi ga uvrstila na listu“, istaknula je Goluža Puljić.

U FBiH još ne postoji ni registar oboljelih od ove bolesti, a sami roditelji su se nedavno organizirali o odlučili da moraju sami uzeti stvar u svoje ruke.

„Još uvijek ne postoji registar oboljelih od ove bolesti u FBiH, ali evo, grupa od nekoliko nas se nedavno okupila i predali smo inicijativu za pokretanje registra, ali i naše udruge koja će se baviti ovim problemom. Papiri su poslati već Ministarstvu zdravstva, ali još uvijek nema konkretnog odgovora“, objasnila nam je Goluža Puljić.

Kao po nepisanom pravilu, ovaj lijek je izuzetno skup, a ministarstvu su pisali i roditelji i predstavnici Saveza za rijetke bolesti FBiH. Ipak, iz institucije koja je morala prva naći rješenje za naše najmlađe u ovom problemu, oni još nisu našli ni vrijeme ni pravi odgovor koji bi uputili na adresu uznemirenih roditelja.

Bez ovog lijeka, kojeg nestaje kroz nekoliko dana, posljedice po naše mališane mogu biti fatalne.

„Borbu najviše vode sami roditelji za svoju djecu, a moja Ana kada je krenula s terapijom, napredak je bio više nego očigedan. Prije primljene prve doze lijeka, ona se nije mogla samostalno hraniti, nije mogla držati glavu, ležala je u jednom položaju u krevetu i bila je apsolutno ovisna o nama. Prvu dozu je primila 2017. godine, a tada se počela samostalno hraniti i čak ići u školu, piše i obavlja zadatke, igra se i puno je samostalnija. Da se prekine unos lijeka, sve funkcije bi oslabile, mišići, kao i pluća, a u tom slučaju, nažalost, priključuju se na respirator“, kazala je ova majka.

Objava koja je danas objavljena na društvenim mrežama već se počela dijeliti u javnosti, a samu objavu je obilježio emotivni opis.

„Molim vas pročitajte! Stigao je sedmi dan u mjesecu, što znači da oboljeli od spinalne mišićne atrofije imaju još 24 dana do isteka milostivog primanja lijeka. Federalno ministarstvo zdravstva i dalje ništa ne čini za naše najdraže. Gluhi su na sve naše molbe koje smo im do sada uputili. Stoga vas molim pomozite nam i ovaj put, budite uz nas! Želimo pokrenuti lavinu podrške, a za to nam trebate svi VI! Molim vas da na papir napišete: 'ONI ZASLUŽUJU PRAVO NA LIJEK!!! #SMA' te da se fotografirate s papirom i dijelite po vašim društvenim mrežama. Učinite to s vašim prijateljima, učiteljima, nastavnicima, profesorima, kolegama na poslu, s vašim obiteljima…Budite i vi naš glas! Skupa možemo sve! Unaprijed hvala svima koji će sudjelovati i biti dio naše borbe!“, napisano je u objavi.

“Nema jasnijeg prikaza duše jednog društva od načina na koji tretira svoju djecu“, a svi se nadaju da će ovaj apel uistinu probuditi svijest o važnosti i alarmantnosti situacije.

VIDEO  Svi imamo božićne i novogodišnje želje, a ova djeca žele samo jedno

Marija Goluža Puljić, majka djevojčice Ane Rite Puljić iz Stoca koja boluje od spinalne mišićne atrofije podijelila je video na društvenoj mreži Facebook uz koji je kazala kako uskoro…

Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.