POSTOJI NADA ZA MLADU MAJKU Vlada FBiH bi mogla biti jedini spas za Mostarku koja boluje od rijetke bolesti

Amila Zukić, 27-godišnja majka iz Mostara koja jedina u državi boluje od rijetke bolesti akutne intermitentne porifirije mogla bi dobiti spasonosni lijek. 

Nakon našeg članka s problematikom su upoznate sve nadležne razine i iskazana je volja od županijskog ZZO, federalnog ZZO te federalnog ministarstva zdravstva koje je upravo predvođeno ministrom Nediljkom Rimcem pokrenulo internu inicijativu da slučaj mlade Amile dođe na dnevni red federalne Vlade FBiH, a kako saznaje hercegovina.info podršku za skupocjeni lijek ima i od dopredsjednika Vlade FBiH Tonija Kraljevića i drugih brojnih resornih ministara koji su jednoglasno složni po ovom pitanju.

Za one koji nisu pratili slučaj ispočetka, riječ je o mladoj majci kojoj se život promijenio preko noći kada je nakon dužih ispitivanja i testiranja, u Zagrebu napokon saznala svoju dijagnozu koja će ju pratiti do kraja života - akutna intermitentna porifirija. To je bolest koja pogađa jednu od skoro 100 tisuća osoba, a prema dostupnim informacijama trenutačno je jedina osoba u Bosni i Hercegovini s takvom dijagnozom.

Financiranje i nabava lijeka

Iako se malo zna o takvim rijetkim bolestima, kao i proceduri liječenja pred Amilom i njezinom obitelji stavljena su dva velika izazova: financiranje lijeka i nabava. Ukoliko bi Vlada FBiH iz tekućih rezervi doznačila novac za nabavu lijeka to bi vjerojatno bio najbezbolniji potez i rasterećenje proračuna u institucijama poput ZZO-ovog Fonda solidarnosti i ministarstva zdravstva. 

Za proceduralnu nabavu lijeka velikodušno se ponudio mostarski Hercegovinalijek koji jedan od rijetkih u državi ima kapacitet uvoza skupocjenih lijekova jer bi lijek registriran u Nizozemskoj morao u Bosnu i Hercegovinu ući putem interventnog uvoza.

Pogoršano zdravstveno stanje

Kako sami naziv podmukle bolesti kazuje, riječ je o akutnim napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati. Jedan od zadnjih takvih jakih napada Amili se dogodio krajem svibnja. S njezinom dijagnozom najviše je upoznata dr. Maja Karin iz SKB Mostar koja se u međuvremenu pretvorila u Amilinog anđela čuvara i najboljeg prijatelja, a upravo je ona u svibnju hospitalizirala mladu ženu iz mostarskog naselja Bijelo Polje i prema njezinim riječima primljena je u izuzetno lošem stanju.

Smijeh kao mana

Njezine kolege iz SKB Mostar gdje je sve donedavno radila na odjelu Klinike za dječje bolesti poznaju je kao izuzetno vedru i nasmijanu osobu, a i sama je u razgovoru s nama istaknula da joj zapravo smijeh i vedrina nekada predstavljaju problem jer mnogi posumnjaju u ozbiljnost njezine dijagnoze.

Skupocjeni američki lijek Givosiran koji se u Europi proizvodi u Nizozemskoj pod imenom Givlaari, a može se uvesti iz Beograda uvelike bi povećao kvalitetu živote 27-godišnje Amile, njezine 8-godišnje kćerke i cijele obitelji koja joj je velika podrška u velikoj životnoj borbi. Lijek čija jedna terapija košta oko 45 tisuća eura omogućio bi joj dugoročnu stabilnost kako bi se mogla posvetiti normalnom životu, obitelji, poslu i ostalim aktivnostima koje je donedavno obavljala.

Njezinu cijelu životnu priču koju smo objavili prije mjesec dana možete pročitati ispod teksta.

ŽIVOTNA PRIČA MAJKE IZ MOSTARA Medicinska sestra jedina u BiH boluje od rijetke bolesti, no lijeka za nju na listi nema

Amila Zukić je 27-godišnja djevojka iz Mostara koja kao medicinska sestra radi ono što je uvijek htjela - u Klinici za dječje bolesti SKB Mostar brine o, kako sama kaže, malim…

Pri preuzimanju teksta, obavezno je navesti hercegovina.info i autora kao izvor te dodati poveznicu na autorski članak.