Iz rodilišta sam donijela savršenu bebu, a nakon godine i pol uslijedio je šok
Pubertet je, hvala Bogu, prošao bez epi napada (koji su česta zdravstvena nuspojava autizma), a Nina je usvojila navike, toalet trening, vesela je i živahna, mazna. Dobrim dijelom razvila je socijalne vještine, ali nikada govor (osim ponavljanja nekih riječi i dijela pjesama), čitanje i pisanje. Ali mudrica voli muziku, svoje crtane filmove, svoje kolekcije raznih predmeta, posebno izrađenih od plastike u bojama i slično', započinje svoju priču Lidija Penko, majka djeteta s poremećajem iz autističnog spektra.
Promjene u ponašanju svoga djeteta otkrila je veoma rano, kada je Nina imala samo godinu i pol.
'Promjene na Nini primijetila sam kada je imala oko godinu i pol (nakon burne reakcije na cjepivo MMR koje je primila). Prije toga bila je slatka i vesela beba koja je znala neke riječi i brojalice, da bi nakon tog cjepiva (od veljače do kolovoza 1989. godine) postupno, skoro neprimjetno, do drugog rođendana (u kolovozu) prestala govoriti (zaboravila je sve riječi koje je koristila i nije naučila ni jednu novu), povukla se u sebe, osamljivala, nije se odazivala na ime, činilo se kao da ne čuje, kao da je 'nekamo otišla u neki svoj unutarnji svijet'. Nije se igrala s drugom djecom, imala je omiljene crtiće koje je voljela gledati, stvari /razni predmeti / bile su joj zanimljivije od ljudi, a onda su krenula i teža ponašanja, vrištanje bez razloga, nespavanje, noćima ne bi spavala, jela je isključivo kekse i mlijeko, vozili smo se uvijek istim rutama, neki zvukovi su joj jako smetali (npr. mlinac za kavu). Teško ju je bilo smiriti kada bi naizgled bez razloga vrištala i pružala otpor čak i kada bih je privila uz sebe i nastojala smiriti, ona bi se opirala, a kada bih je pustila, onda bi se opet htjela držati', prisjeća se majka.
Liječnik tvrdio da je sve u redu
Ova majka za autizam je prvi put doznala gledajući film 'Rain man', ali nije znala o čemu je točno riječ. Kada je na svojoj kćeri počela primjećivati ponašanje neprimjereno njezinoj dobi, odlučila je s njom otići liječniku.
'Na pregledu za drugi rođendan, kada sam pedijatru govorila kako Nina više ne priča, kako mi je nekako drugačija (po njemu ona je bila lijepo i zdravo dijete koje, eto, malo kasni u govoru), na moje inzistiranje poslao me audiologu da se utvrdi čuje li dijete. I tako smo krenuli, na audiologiji je bila doktorica koju je Nina ignorirala u pokušaju da uspostave komunikaciju. Prva je izrazila sumnju rekavši da joj to sliči na autizam. Nakon što sam donijela snimku njenog omiljenog crtanog i pustila je, Nina je odmah krenula prema poznatom zvuku. Tako sam doktorici dokazala da Nina čuje, ali da sve ignorira i da je u svom svijetu! Pojma nisam imala što znači autizam. U KBC-u Kantrida doktorica Modrušan koja je vodila registar rizične djece rekla mi je da je moje dijete drugačije i da ću morati naći snage nositi se s tim. Ujedno sam o svemu morala pripremiti obitelj i biti oslonac svima (suprug, sin, bake, djedovi i svi ostali). Iako još uvijek nisam bila svjesna što to znači, sjećam se da mi je bilo teško u duši. Ne znam je li teže majci koja odmah nakon rođenja djeteta vidi i zna da ima dijete s razvojnom poteškoćom (Down, CP i slično) ili onima poput mene, koji iz rodilišta donesu savršenu bebu e da bi nakon godinu dana ustanovili da im je dijete drugačije', nastavlja Penko.
U početku teško, danas ponosna majka
Ne sjeća se trenutka kada je to točno bilo, ali zna da je to prihvatila i pomirila se s dijagnozom liječnika. Nije si dopuštala da joj psihičko zdravlje narušavaju izjave poput: 'Zašto baš meni?'
'Pomiriti se s činjenicom da je dijete drugačije, bolan je proces koji kod nekih roditelja traje jako dugo, no što se prije suočimo, prije ćemo pomoći djetetu, sebi i cijeloj obitelji. Stoga je roditelju važna podrška kako struke, tako i obitelji te okoline. Rekla bih da je to presudno kako bi roditelj bio u stanju pomoći svom djetetu razvijati potencijale i napredovati', savjetuje majka.
Njezina kći danas ima 28 godina. S vremenom je usvojila neke obrasce ponašanja, ali, nažalost, još uvijek postoje radnje čije obavljanje ovisi o drugima.
'Ponosna sam mama svoje autistične princeze koja mi je pomogla postati boljom osobom. Izvukla je iz mene potencijale koje nisam ni znala da imam i zahvaljujući kojima sam se izborila za poboljšanje života autističnima u RH', navodi gospođa Penko. Ističe da im život nije kompliciran.
'Nina ide u Centar za autizam u dnevni program, ima svoju rutinu, svoju sobu, sadržaje, voli se voziti, voli jesti, družiti se s gostima kad nam dođu, bira što će obući, bira svoje cipele, okolina je poznaje. Ide u dućane gdje je tete poznaju i kad je ne dovedem, pitaju me gdje je princeza... no ni dan danas ne zna i ne može prijeći cestu, jer za nju automobili ne predstavljaju opasnost, ne primjećuje ih, ne zna sama oprati zube niti se okupati. Tu treba podršku, ali jako dobro zna pronaći sve što je zanima u kući, posebno Nutellu koju sakrijemo jer je jako voli. Vesela je, nasmijana, srdačna, zna svakoga nagovoriti da joj da ono što hoće uzimajući ga za ruku da mu to pokaže i dajući pusu. Primjerice, izvadi tavu, jaja i meso iz frižidera i stavi kod štednjaka da joj se spremi jelo. Ima odličnu neverbalnu komunikaciju, voli se maziti. Ona je moja srećica. No ponekad je uznemirena i nervozna pa zna gristi ruku jer je ljuta zato što ne može naći neki od svojih predmeta (misli da je ostao u školi)... Ili se želi voziti, a kasno je i svi smo umorni. Nina se brzo smiri jer su njeni ispadi svedeni na vrlo malu mjeru', priča Penko.
Obitelj najveća podrška
Kada u obitelji imate jedno dijete koje boluje od autizma, onom drugom, zdravom, djetetu teško je objasniti da njegov brat ili sestra imaju drugačije, veće potrebe. Zato je zadovoljna što je Ninin tri godine stariji brat prihvatio njezin autizam od samog početka.
'Nina je prihvaćena od svih (obitelji, rodbine, prijatelja, okoline) , ponajprije od svog brata koji je tri godine stariji i uvijek je na neki način bio njena 'žrtva', jer se uvijek radilo ono što je Nini trebalo: da bi se smirila, zaspala, pojela.... Nažalost, u većini obitelji s autističnom djecom je tako, no važno je da druga djeca prihvate svoju seku ili brata i budu mu podrška i zaštita. Moj sin je to od malena shvatio, kao i da je njegova seka drugačija i on je voli bez obzira na sve. Danas, na njemu kao odrasloj osobi vidim da je predrasuda jer je uz svoju sestru naučio prihvaćati drugačije. Njega ne treba učiti suživotu niti uvažavanju različitosti, on je to usvojio vrlo rano. To mi je bilo od presudne važnosti', naglašava ova majka.
Obitelj joj je, kaže, uvijek bila podrška, ali i okolina koja je Ninu gledala kao svako drugo dijete. Uključivali su je u sva događanja i izlete koje su svi zajedno planirali. Majka se sjeća i nekoliko situacija u kojima je krugu nepoznatih ljudi trebalo pokazati kako se treba ponašati prema osobama s autizmom.
'Okolina se odgaja svojim primjerom i ja sam to uvijek radila. Imala je Nina vrlo teških ponašanja. Pričala bih s njom da me okolina čuje (u autobusu, dućanu, kafiću, bilo gdje), govoreći pri tom na način pomalo duhovit, da se ljudi znaju postaviti, jer izgleda prekrasno i ništa joj ne fali (kao i sva naša djeca), ali zbog svojih vrištanja, bacanja i ostalih ispada stjecao se dojam da je neodgojena i razmažena. Kada viče i neprimjereno se ponaša, govorila bih naglas kao da pričam s njom, a ustvari više da me ljudi čuju da bi shvatili da je drugačija i da bi se znali postaviti. I to bi ljudi uvijek shvatili i nikad nisam imala ružnih iskustava. Možda ponekad i zato što se nitko ne bi usudio raspravljati s mamom lavicom koja čuva mladunče, jer okolina se boji nepoznatog. Nisu ljudi loši, no ne znaju kako se postaviti i morate im pomoći', smatra Penko.
Hrvatsko društvo treba educirati o ponašanju prema autističnim osobama
'Veliki problem kod osoba s autizmom je dijagnostika, pa je teško odrediti točan broj oboljelih. Naišli smo na situaciju gdje smo probali čak preko europskih projekata potegnuti izradu baze oboljelih, ali projekt nije prošao. Unatoč svemu, ustrajat ćemo u dobivanju točnog broja oboljelih od autizma', kaže Tena Vaverka iz Saveza udruga za autizam Hrvatska (SUZAH). 'U samom početku SUZAH je funkcionirao tako da su se roditelji djece oboljele od autizma okupljali i izdvajali svoje slobodno vrijeme kako bi poboljšali status svoje djece. Danas težimo tome da povećamo broj članica koje ćemo koordinirati. Naime, Savez se svake godine trudi kreirati i prijaviti što veći broj projekata kako bi olakšali život osoba s autizmom. Osobe s autizmom nemaju nikakve fizičke pokazatelje da od toga boluju i može se dogodili da u stresnim situacijama kada, primjerice, dođe do požara i dolazi policija ili vatrogasci oni ne znaju kako reagirati. Osobe javnih službi često ne znaju prepoznati osobu oboljelu od autizma i može se dogoditi da misle kako je osoba pod utjecajem nekih opijata il alkohola', ističe Nikola Tadić iz SUZAH-a. Tena Vaverka kao primjer navodi nedavni incident iz ZET-ova autobusa, kada je vozač izbacio van majku s djetetom koje boluje od autizma i to samo zato što je dijete počelo vikati. Također, Savez želi stvoriti registar autističnih osoba kako bi se potaknulo usklađivanje institucija, a oboljelima olakšao pristup kvalitetnim stručnjacima koji su često bukirani svojim poslom', objašnjava Tadić. Kako bi uspjeli u svom naumu, planiraju dovesti stručnjaka iz Škotske koji ima više iskustva s edukacijama javnih i državnih službenika ne bi li se premostile barijere u komunikaciji službenika s osobama s autizmom.
Vezani članci