ŽIVOTNA PRIČA MAJKE IZ MOSTARA Medicinska sestra jedina u BiH boluje od rijetke bolesti, no lijeka za nju na listi nema

Amila Zukić je 27-godišnja djevojka iz Mostara koja kao medicinska sestra radi ono što je uvijek htjela - u Klinici za dječje bolesti SKB Mostar brine o, kako sama kaže, malim prijateljima i pomaže im da im bolničko vrijeme ostane u što boljem sjećanju. Samohrana majka osmogodišnje kćerke ni sama nije mogla slutiti da će ostatak života provesti po bolnicama. Naime, život joj se doslovno promijenio preko noći kada joj je dijagnosticirana rijetka bolest akutne intermitentne porifirije od koje oboli 1 od 100 tisuća osoba. Kako navodi, jedina je u Bosni i Hercegovini koja živi s tom dijagnozom, no to je ne može pokolebati da s lica skine osmijeh i vedrinu.

"Kada sam došla iz noćne smjene kući, imala sam stomačne probleme što sam ja, kao i što bi svi, pripisali nekoj virozi. Cijeli dan sam ležala i navečer sam htjela kćerku odvesti na programiranje, ali bolovi su bili toliko jaki da nisam bila u stanju to uraditi. Tata je uletio i kćerku odveo, a onda i mene na hitnu. Tamo su mi rekli da je slijepo crijevo u pitanju i odveli u KB 'Safet Mujić' gdje su utvrdili da trebam operirati slijepo crijevo. Nakon te operacije meni se zdravstveno stanje dodatno pogoršalo. Liječnici tada nisu mogli znati za moju pravu dijagnozu i sad kad svi znamo od čega bolujem, bilo je pogrešno na moju dijagnozu davati neke terapije s lijekovima koji ne da nisu pomagali, nego su mi samo štetili. Kasnije su neki liječnici govorili da nisu trebali operirati, odnosno izvaditi slijepo crijevo uopće", započinje svoju priču za hercegovina.info Amila Zukić.

Bolest koju je teško otkriti

"Moja dijagnoza je rijetka i doći do nje je težak put. Treba puno vremena da bi samo posumnjali na nju jer nalazi i ultrazvuk ništa ne pokazuju, meni su svi zadnji nalazi uredni, a bol je postala neizdrživa. Teško mi je i ljudima objasniti kakvu bolest imam jer, evo sada izgledam dobro, ali npr. jučer se nisam mogla ustati iz kreveta četiri sata. Dok sam bila u bolnici nisam mogla hodati, nisam mogla jesti, natrij mi je pao na 112, kalij na 2, grozno... U jednom trenutku sam bila u pelenama i tih 4-5 dana se stvarno ničega ne sjećam, imam rupu", priča nam, bez obzira na sve, u pozitivnom tonu vedra Amila koja posebno naglašava ulogu dr. Maje Karin i cijelog odjela gastroenterologije u SKB Mostar koji su prvi čak i posumnjali na dijagnozu rijetke akutne intermitentne porifirije, no u SKB nema uvjeta za daljnje testiranje.

Put u Zagreb

"Moja liječnica Vesna Brkić jedno jutro je došla i rekla 'Amila nije dobro, ona mora ići za Zagreb hitno'. U Zagrebu sam smještena na odjel intenzivne njege i obavili su sve pretrage vrlo detaljno. Jedan liječnik je, između ostaloga, rekao da će me testirati na akutnu intermitentnu porifiriju, a nalaz je stigao odmah navečer. Terapije su krenule odmah gdje sam dobivala tzv. humani hemin (Normosang), počela sam hodati, dobila nutricioniste zbog prehrane i načina života. Uglavnom, sve ono što sam nekad radila u životu tada se sve promijenilo jer su mi u Zagrebu rekli da mogu zaboraviti na pretjerane aktivnosti, posao u mjeri koji sam radila", objašnjava nam i navodi da se radi o bolesti o kojoj se slabo zna, a liječnici sumnjaju da je u ovom slučaju riječ o genetski nasljednoj bolesti, no da i mnogi ne znaju da imaju dijagnozu ili umru s dijagnozom da se nikad nisu adekvatno liječili.

I povratak u Mostar

"Iz Zagreba sam se vratila prošlo ljeto i dobila sam strogi režim prehrane, dobrih i 'zabranjenih' aktivnosti, preporučalo mi se što više odmaranja. No, moj se život sveo na relaciju Mostar - Zagreb. Stvarno, opet moram naglasiti svu moguću podršku iz SKB Mostar. Ja sam tada trebala primati tri mjeseca terapiju kakvu i u Zagrebu i tu terapiju koja košta više tisuća maraka financirali smo mi obitelj uz podršku rodbine i prijatelja. Meni se nedugo nakon toga stanje pogoršalo jer sam doživjela novi napad u Mostaru", nastavlja Amila i dodaje da su onda liječnici iz Zagreba utvrdili da bi trebala primati skupocjeni lijek Givosiran (Givlaari).

Borba s vjetrenjačama

"Taj lijek košta 44 tisuće eura po jednoj dozi (jedna injekcija) na mjesečnoj razini, a terapija bi trebala trajati od pola godine do godinu dana. To sam saznala u veljači ove godine i ja sam se stvarno obratila svim nadležnima kada je u pitanju zdravstvo u našem gradu, županiji, federaciji i državi. Još od ranije nisam imala dobra iskustva jer su me svi ignorirali, no znam da se moram boriti za sebe jer osim meni, ova rijetka bolest je nova i za sve ostale u državi. Nisam odgovore dobila od federalnog ministarstva zdravstva, a ni županijskog. Iako nema direktno veze s tim, obraćala sam se i gradonačelniku Kordiću čisto da mi olakša situaciju, da me poveže s nekim i da se ne osjećam sama u borbi. Odgovor nisam dobila od nikoga osim Fonda solidarnosti koji vodi Vlatka Martinović koja mi je odgovorila da ne mogu snositi troškove liječenja jer se lijek ne nalazi na listi Fonda solidarnosti", objašnjava sugovornica koja smatra da je i nemoguće da se nalazi na listi Fonda solidarnosti kada je ona vjerojatno jedina u državi koja boluje od ove bolesti.

Na čelu federalnog ministarstva nalazi se Nediljko Rimac (HDZ 1990), a Fondom solidarnosti u sklopu ZZO FBiH rukovodi Vlatka Martinović (HDZ BiH).

Kako do lijeka i tko bi ga mogao platiti?

"Rekla sam 'OK, situacija nije jednostavna, ali što možemo učiniti po tom pitanju?'. Kako lijek može završiti na listi Fonda solidarnosti? Bilo je i prijedloga moje liječnice Karin, iz vrha SKB su se uključili u problematiku, no stvari se nikako ne pomiču i svugdje naletim na zatvorena vrata", ističe Amila Zukić koja nam pobliže pojašnjava da je njezina bolest trajne naravi i da će do kraja života bolovati od akutne intermitentne porifirije, no da se liječnici uzdaju u lijek Givosiran (Givlaari) koji bi joj mogao olakšati svakodnevnicu na duže staze.

Iz Beograda spremni isporučiti lijek, no...

"Givosiran je lijek napravljen u Americi, kod nas u Europi se koristi pod imenom Givlaari i proizvodi se u Nizozemskoj. Liječnik iz Zagreba je preporučio dobavljačima iz Beograda da se obrate mojoj dr. Maji Karin, što su oni i učinili. Ekipa iz Beograda je bila s dr. Majom i oni su izrazili maksimalnu podršku i volju kako bi isporučili lijek. No, netko bi ga trebao platiti. Svi smo svjesni da ja ne mogu skupiti toliki novac, skoro nitko ne može skupiti novac za tu terapiju čija jedna injekcija košta 44 tisuće eura. Ja ne tražim nikakvu humanitarnu pomoć niti skupljanja po internetu, želim da se meni, a samim time i drugim osobama koje se nađu u ovoj situaciji omogući sustavno rješenje. Nije rješenje da netko skuplja novac za mene, želim osjetiti da država štiti svoje građane i da je tu uz njih kada im je najgore. Na kraju krajeva, nitko me ne može razuvjeriti da taj lijek treba nekome iz ministarstva da bi se uskoro pojavio na listi i da nitko ne bi postavljao pitanje je li ili nije na listi, taj lijek bi se stvorio", priča u nastavku svoje životne borbe te dodaje kako su joj mnogi savjetovali da preseli u Zagreb kako bi lakše ostvarila pravo na zdravstvenu zaštitu, no Zukić smatra da to nije ni put ni rješenje.

Velika podrška obitelji

"Moja obitelj mi je ogromna podrška i sve prolazimo zajedno. Ali bez obzira koliko se držali i koliko svi bili razumni, postoje neki teški trenuci. Na primjer, kada sam prolazila kroz prve terapije kad sam tek došla iz Zagreba, trebali smo skupiti dosta novca i stvarno smo štedjeli i to me boljelo jer sam svojoj osmogodišnjoj kćerki stalno govorila za nešto što je htjela 'kupit će mama čim prođe terapija, evo pričekaj ljubavi samo još malo se strpi i kupit će mama'. Ona jest razumna i super dijete kojem se može objasniti, ali ipak je dijete sa svim svojim potrebama i željama", s velikim smiješkom priča o svojoj kćerki s kojom često zaboravi na sve poteškoće.

Bez obzira koliko je teško voditi normalan život uz takvu dijagnozu, kaže nam da nije uvijek bila hrabra i da je na početku bolesti molila Boga samo da joj olakša i umre. No na na kraju razgovora Amila s osmijehom na licu zaključuje da se ne boji ničega i da ne strepi od ničega, da živi život u punini ma koliko god teško bilo jer u životu ima dovoljno dobih i vrijednih stvari za koje se želi i mora boriti.

Sve oči uprte u federalno ministarstvo zdravstva i federalni ZZO

"U navedenom slučaju radi se takozvanoj 'rijetkoj bolesti' s učestalošću od 1 do  5 oboljelih na 100.000 stanovnika. Federalno ministarstvo zdravstva putem svoga Povjerenstva radi na stavljanju i skidanju lijekova s liste lijekova Fonda solidarnosti. Kod lijeka Givosirana konkretno procijenjena mjesečna cijena koštanja terapije iznosi cca 45.000 EUR, odnosno na godišnjoj razini oko 540.000 EUR, uz mogućnost dodatnih troškova vezanih uz transport, eventualne poreze i sl. ZZO HNŽ je tijekom 2023. i 2024. godine osiguranici Amili Zukić putem Pravilnika o sufinanciranju sufinancirao terapiju lijekom Normosang", odgovorili su iz županijskog ZZO na upit hercegovina.info.

Rješenje iz Republike Srpske?

Vezano za  Vaš upit, kolegica koja je  angažirana u Udruženju građana za rijetke bolesti RS je dala svoj prijedlog kako bi se eventualno mogla rješavati nabavka lijeka:

„Što se tiče nabavke ovog lijeka, nažalost situacija je jako složena. Ja sam upućena u kompletnu proceduru koja je kod nas u RS, a za Federaciju pretpostavljam da je slično. Mi imamo poseban program lijekova, a Federacija Fond solidarnosti za skupe terapije. Ono što je problem u ovom slučaju je ako se inzistira na lijeku iz Amerike pod imenom GIVOSIRAN, on nije registriran od strane EMA-e i to je prepreka za inetventni uvoz (uvoz neregistriranog lijeka). Samo lijekovi koje je odobrila EMA mogu se uvesti u BiH interventnim uvozom. Vidim da je registrovan isti lijek drugog proizvođača od strane EMA pod nazivom Givlaari, nositelj dozvole je nizozemska tvrtka Alnylam Netherlands B.V. Možda da se provjeri je li cijena ovog lijeka pristupačnija, tko ga može isporučiti pa da liječnih specijalist njega navede konzilijarnom mišljenju. S tim vjerujem da se obraćaju Fondu solidarnosti, a Fond pokreće proceduru nabavke putem interventnog uvoza", odgovorili su za hercegovina.info iz Agencije za lijekove i medicinska sredstva i iskazali empatiju da je kod nas jednostavno nemoguće da skupe terapije za rijetke bolesti ne može snositi pojedinac.

Način kako jedino do spasonosnog lijeka

Iz Agencije za lijekove i medicinska sredstva pojasnili su nam kako bi se moglo do lijeka Givorisan (Givlaari) koji je Amili Zukić potreban.

"Federalno ministarstvo zdravstva nadležno je za rad ZZO FBIH. Fond solidarnosti osigurava sredstva za lijekove s liste. Kao što je navedeno u Stavu I. Odluke o listi lijekova Fonda solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine. Ovom odlukom utvrđuje se Lista lijekova fonda solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine (u daljnjem tekstu: Lista lijekova fonda solidarnosti), a koja se financira sredstvima fonda solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine (u daljnjem tekstu: sredstva federalnog fonda solidarnosti). Uvjet je da se lijek stavi na Listu lijekova fonda solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine. To je put koji treba ići da bi bio kontinuirano osiguran lijek za pacijenta", pojasnili su zaključno dodavši kako je nositelj postupka federalni ZZO te federalno ministarstvo zdravstva koje odobrava interventni uvoz lijeka.

Županijsko ministarstvo iz Mostara šalje dopis federalnom u Sarajevo

"Ovo  Ministarstvo je aktom od 5. 4. 2024. godine uputilo zamolbu Federalnom ministarstvu zdravstva i Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja u cilju iznalaženja rješenja kod nabave lijeka za liječenje akutne intermitentne porfirije, koja spada u izrazito rijetku bolest.
Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja je odgovorio da lijek Givosiran se ne nalazi na Listi lijekova Fonda solidarnosti, te da Zavod nema osnov za financiranje i nabavku istog. Budući Federalno ministarstvo zdravstva nije odgovorilo na naš dopis, uputili  smo urgenciju sa zamolbom da se akutna intermitentna porfirija stavi na Listu rijetkih bolesti. Procijenjena mjesečna cijena koštanja lijeka givosiran iznosi cca. 45.000 eura, a na godišnjem nivou cca 540.000 eura. Zavod zdravstvenog osiguranja HNŽ je tijekom 2023. i 2024. godine Amili Zukić sufinancirao terapiju lijekom Normosang", stoji u odgovoru za hercegovina.info.

ZZO FBiH bez rješenja

"Upoznati smo s osiguranicom, kojoj je postavljena dijagnoza izrazito rijetkog oboljenja. Zavod nema informaciju je li jedina s ovim rijetkim oboljenjem. Traženi lijek se ne nalazi na Listi lijekova Fonda solidarnosti, te Zavod nema osnov za financiranje i nabavku istog i u obavezi je primjenjivati važeće propise. Također, sve usluge i lijekove koje Federalni zavod ne financira sukladno važećim odlukama, moguće je financirati na razini županije. Odluku o Listi lijekova fonda solidarnosti Federacije BiH donosi Vlada Federacije, na prijedlog federalnog ministra. Zavod je apsolutno stava da bi uvođenje gore navedenog lijeka unaprijedilo zdravstvenu zaštitu oboljelih pacijenata, s tim što bi u slučaju donošenja Odluke o uvrštavanju novih lijekova na Listu lijekova Fonda solidarnosti, prethodno trebalo osigurati financijska sredstva u Fondu solidarnosti za ovu namjenu", kazali su za hercegovina.info.