Mnogi pojedinci i kolektivi odazvali su se na akciju "Oni zaslužuju lijek #SMA“, te se fotografirali u znak podrške djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije u Federaciji, no lijeka još nema. U priču se uključio i sindikat Sveučilišne kliničke bolnice u Mostaru, a federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac obećao nabavku i odobrenje lijeka za oboljele od ove bolesti.
Kako nam je kazala majka Marija Goluža Puljić, do razgovora je došlo nakon njezinog kontaktiranja Nezavisnog sindikata zaposlenika SKB Mostar, poslije čega je predsjedništvo sindikata na čelu s Ivicom Anićem vrlo brzo dogovorilo sastanak s ministrom, razgovarajući o rješavanju ovog problema, koji se tiče 17-oro oboljelih u BiH, među kojima je i njena kćerka.
Sindikat se ubrzo oglasio priopćenjem u kojem prenosi izjavu ministra Rimca.
"Federalno ministarstvo kontinuirano i ustrajno radi na rješavanju problematike ne samo nabave lijeka i liječenja, nego i sustavnog načina rješavanja financiranja svih rijetkih bolesti, pa tako i spinalne mišićne atrofije, o čemu ste dijelom i ranije bili upoznati. I to, naglašavamo, po prvi put na području Federacije BiH, unatoč svim otegotnim okolnostima. Nadalje, kontinuirano traju pregovori o osiguranju lijeka s ovlaštenim proizvođačima i/ili dobavljačima za sve oboljele (dakle: količina, dostupnost, cijena). Posljednji u nizu takvih sastanaka održan je i u četvrtak, 7. ožujka", rekao je ministar Rimac, čije riječi su prenijeli Sindikat SKB Mostar u svom priopćenju.
"Kao reperkusija navedenih aktivnosti, pripremaju se i finaliziraju kako pravni, tako i financijski dokumenti koji će uskoro, vrlo brzo, biti u zakonom propisanoj proceduri, o čemu ćete u predstojećem razdoblju biti više, detaljnije i konkretnije upoznati", zaključeno je na ovom sastanku.
Međutim, vrijeme istječe, a lijeka još nema.
Opravdano, Marija Goluža Puljić u izjavi za Hercegovina.info pojašnjava da još uvijek nema prostora za odahnuće, jer na papiru i dalje ništa ne postoji, premda iz ministarstva uvjeravaju da je rješenje „uskoro, vrlo brzo“ tu.
Majka malene Ane Rite u svom komentaru za naš portal navodi da ovaj postupak ministarstva pozdravlja, ali lijeka i dalje nema, pa je i prostora za radovanje jako malo.
"Ja se iskreno nadam da će biti tako kao što je obećano, a onda i napisano u priopćenju, jer obećavaju to još od studenog prošle godine. Proizvođač je i produžio rok za lijek, a oni su i tada obećavali da će biti riješeno i gotovo. Ipak, još uvijek ništa nemamo na papiru da bismo mogli napokon odahnuti. Stoga, mi nastavljamo i dalje s našom akcijom koju smo pokrenuli putem društvenih mreža, pa evo, sve dok to ne bude službeno, mi ćemo se i dalje boriti putem medija i društvenih mreža", rekla je Marija Goluža Puljić.
Poželjela je zahvaliti se predsjedništvu Nezavisnog sindikata zaposlenika SKB Mostar, jer su u najkraćem roku reagirali i doprijeli do Federalnog ministarstva zdravstva.
"Željela bih se zahvaliti predsjedništvu Nezavisnog sindikata zaposlenika SKB Mostar i Ivici Aniću, jer su vidjevši moju poruku vrlo brzo reagirali, nakon čega su kontaktirali Federalno ministarstvo zdravstva. Naravno, htjela bih se svim ljudima zahvaliti na velikoj podršci koju nam pružaju svaki dan, moja obitelj i ja smo oduševljeni što je još jednom Bosna i Hercegovina, ali i cijela regija, stala uz nas i pružila nam podršku u ovoj borbi", istaknula je Goluža Puljić za Hercegovina.info.
Ona će ostati u kontaktu i suradnji s ministarstvom, ali borba ne smije stati.
"Još jedanput bih pozvala sve ljude da nas podrže u našoj akciji 'Oni zaslužuju lijek #SMA', jer nam baš svačiji glas znači da bismo se još jače čuli", zaključila je Goluža Puljić.
Podsjećamo, 17-oro oboljelih za nešto više od 20 dana izgubit će pravo na „milostivo davanje“ doze lijeka koja ih je održavala prethodne tri i pol godine. Do prije nekoliko dana, Federalno ministarstvo zdravstva za ovaj problem bilo je i gluho, ali i nijemo, jer na molbe i pisanja očajnih roditelja i udruga nisu imali odgovor, a roditelji su potražili spas u podršci građana. Prije nekoliko dana pokrenuta je akcija fotografiranja s natpisom „Oni zaslužuju lijek #SMA“, koja se brzo proširila društvenim mrežama, a ministar Rimac je održao sastanak, na kojem je obećao rješenje problema, iako je ono moralo doći puno prije.
Vezani članci