Vlada Federacije Bosne i Hercegovine na današnjoj sjednici u Sarajevu odobrila je skupocjeni lijek za mladu samohranu majku Amilu Zukić koja jedina u državi boluje od rijetke bolesti akutne intermitentne porifirije, ali također spas u današnjoj sjednici dobio je i još jedan mladi Mostarac kojem je nužno potrebna transplatacija jetre.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Današnja sjednica Vlade FBiH prekinuta je, a potom nastavljena putem telefona.
Kako doznajemo, ministar Rimac je u svojoj odluci tražio da se umjesto kupovine skupih automobila, novac transferira za liječenje dvije mlade osobe iz Mostara.
Valja dodati kako su upravo ministar Rimac i njegov pravni mjesecima pripremali adekvatnu papirologiju kako bi federalni ministri mogli usvojiti odluku na Vladi, te paralelno ishodovali dozvole i transport lijeka.
Za Amilu i njezinu obitelj od velikog značenja bila je također uloga ministra financija i zamjenika premijera Tonija Kraljevića te ministrice okoliša i turizma Nasihe Pozder koji su od početka uključeni u slučaj i aktivno inzistirali na osiguranju sredstava za liječenje mlade Mostarke Amile Zukić, a ispostavit će se i još jednog Mostarca Adnana Šemića.
Na prijedlog ministra zdravstva Nediljka Rimca danas je donesen zaključak o usvajanju informacije Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih za osiguranje terapije za liječenje Amile Zukić.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH zadužen je za nabavu lijeka Givosiran u iznosu 59 tisuća maraka mjesečno, odnosno 711 tisuća na godišnjoj razini. Za realizaciju ovog Zaključka, uz navedeni ZZO, zaduženo je i federalno ministarstvo zdravstva.
Kako se navodi u zaključku kojeg potpisuje premijer Nermin Nikšić, Federalno ministarstvo zdravstva u Informaciji je navelo da je indicirano žurno započeti terapiju ovim lijekom, s obzirom da je život pacijentice ugrožen ukoliko se bolest ne liječi.
Podsjetimo, za one koji nisu pratili slučaj ispočetka, riječ je o mladoj majci kojoj se život promijenio preko noći kada je nakon dužih ispitivanja i testiranja, u Zagrebu napokon saznala svoju dijagnozu koja će ju pratiti do kraja života - akutna intermitentna porifirija. To je bolest koja pogađa jednu od skoro 100 tisuća osoba, a prema dostupnim informacijama trenutačno je jedina osoba u Bosni i Hercegovini s takvom dijagnozom.
Kako sami naziv podmukle bolesti kazuje, riječ je o akutnim napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati. Jedan od zadnjih takvih jakih napada Amili se dogodio krajem svibnja. S njezinom dijagnozom najviše je upoznata dr. Maja Karin iz SKB Mostar koja se u međuvremenu pretvorila u Amilinog anđela čuvara i najboljeg prijatelja, a upravo je ona u svibnju hospitalizirala mladu ženu iz mostarskog naselja Bijelo Polje i prema njezinim riječima primljena je u izuzetno lošem stanju.
Također, Mostarac Adnan Šemić je dijete bez oca, ima 22 godine i živi s majkom i bratom u obiteljskoj kući u Dračevicama. Njegovo zdravstveno stanje je loše, a nakon hospitalizacije i detaljnih pretraga liječnici su mu dijagnosticirali Wilsonovu bolest, te je Adnanu potrebna transplantacija jetre.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Njegovoj obitelji se javio donor iz Srbije koji želi donirati jetru, ali Sud u Istanbulu gdje se treba obaviti operacija odbija ovaj slučaj, jer donor nije u krvnom srodstvu pa je od ministra Rimca zatraženo da ovaj slučaj detaljnije elaborira kako bi se moglo konkretno pomoći.
Amila Zukić je 27-godišnja djevojka iz Mostara koja kao medicinska sestra radi ono što je uvijek htjela - u Klinici za dječje bolesti SKB Mostar brine o, kako sama kaže, malim…