DJECA GUBE BITKU Lijek koji spašava živote u FBiH 250.000 maraka, a besplatan u RS-u
Za djecu oboljelu od cistične fibroze u FBiH lijek koji bi im produžio životni vijek još uvijek je nedostupan. Roditeljima ruke vezane, jer nitko ne može izdvojiti 250 tisuća eura, koliko košta jedna godišnja terapija Kaftrio lijekom. Isti lijek, oboljeli u Republici Srpskoj dobivaju besplatno. Dok nadležni šute ili traže opravdanja zbog nepronalaska rješenja, roditelji najavljuju prosvjede i otvoreno pitaju odgovorne: Dozvoljavate li da dišu naša djeca?
Zamjena ne postoji
Svaki dan je korak bliže smrti, riječi su roditelja djece oboljele od cistične fibroze. Za Kaftrio nemaju novca, a zamjena ne postoji. Postoje lijekovi koji održavaju organizam u funkciji, ali bolest napreduje iz dana u dan. Očajni roditelji više nemaju riječi utjehe.
“Lijek bi mu produžio životni vijek. Djeci kojoj je prognoziran životni vijek do 18 godina, produžio bi se na 30-40. Mogla bih kad mi kaže što će biti kad poraste, da mu kažem – to, sine, uspjet ćeš. Konstantno mi postavlja pitanje – mama je li lijek odobren, hoćemo li prestati se inhalirati, a ja šutim. Bit će, sine, ako Bog da, ne znam što djetetu da kažem”, priča za N1 Senaida Kenović Hogić, majka iz Srebrenika.
A nemaju im puno toga novog ni reći. Ministar zdravstva ne odgovara na upite, niti se obraćao poslije sjednice Federalne vlade, ali su prisutni rekli da je bilo spomena o ovoj temi.
“Razmotrili smo informaciju. Ministar zdravstva nakon što je obavio razgovor kazao je informacije. U narednom razdoblju imat ćemo više detalja o zaključku”, kaže federalni ministar rada i socijalne politike Adnan Delić.
Mnogi već spakirali kofere
Porazno je što nadležni znaju da djeca umiru, ali problem se ne rješava, suglasni su roditelji. Teško je živjeti sa saznanjem da lijek postoji svugdje, osim u ovom entitetu, jer samo nekoliko kilometara dalje, u Republici Srpskoj Kaftrio je besplatan.
“Nama je lijek dao nadu za neki duži i normalniji život, jer nismo imali punoljetnih pacijenata, tek u zadnjih par godina, jer su umirali premladi. Nadamo se da će im to produžiti životni vijek, svih 15 pacijenata koji su uključeni, svi su bolje, svi su dobro“, priča Biljana Kotur iz Udruženja za cističnu fibrozu Republike Srpske.
U potrazi za lijekom mnogi su već spakirali kofere i napustili ovu državu. Drugi su i dalje uporni i nadaju se da će uspjeti u svojoj borbi. Ali od nadležnih, ponovo slušaju opravdanja, Vlada je nedavno formirana i lijek nije registriran u BiH.
Djeca gube bitku
“To zaista nije naš problem. Ni proizvođač na početku nije želio pričati s entitetima, jer se isključivo priča na nacionalnoj razini, pa je evo pristao da u BiH priča na entitetima. Ali čekati registraciju lijeka i te administrativne stvari, stvarno nema smisla, radi se o lijeku koji se mora upotrebljavati od 6. godine života. Kako vrijeme prolazi, naša djeca gube bitku sa životom, gube bitku s vremenom”, ističe Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Na zatvorena vrata i šutnja nadležnih, roditelji djece oboljele od cistične fibroze odgovorit će prosvjedima 22. lipnja ispred zgrade federalnog ministarstva zdravstva. Jer, izgovora je previše, a dana za njihovu djece sve manje.
Vezani članci